“Creando Redes de Esperanza” campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Andalucía al Día, enfermedades raras FEDER

“Creando Redes de Esperanza” es el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su Campaña por el Día Mundial de este año. El objetivo es viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el objetivo de llamar la atención ante la “urgente necesidad de consolidar estructuras de coordinación que garanticen la atención integral y de calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia”, en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER.

La organización ha habilitado una página web específica donde se puede encontrar toda la información relativa al Día Mundial: noticias, eventos, actividades, material y lo más importante:”qué puedes hacer tú”. Bajo el hashtag #SomosFEDER, “os invitamos a todos a adheriros a nuestra campaña, a crear vuestra propia red y a compartirla con todo el mundo, llenando las plataformas sociales de una gran red ejemplo de nuestra lucha contra las enfermedades raras (ER)”.

Qué puedes hacer tú

En nuestro país, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Se trata de patologías que aparecen, en 2 de cada 3 casos, antes de los dos años, lo que condiciona y pone en riesgo la vida de las personas desde un primer momento. “Este mes, de cara al próximo 29 de febrero en el que se conmemora este día, son ellos los protagonistas”, ha subrayado Alba Ancochea, Directora de FEDER.

Por eso, prestando especial atención a los pacientes, FEDER ha invitado a toda la sociedad a unirse a esta campaña subrayando que “invertir en enfermedades poco frecuentes es invertir en el futuro de toda la sociedad” ha explicado. Atendiendo a todo ello, bajo el hashtag #SomosFEDER, “buscamos crear conciencia social a la par que transmitimos esa idea de unión y fuera que caracteriza a nuestras familias”, tal y como afirmado, por su parte, el Presidente de la Federación.

Como resultado, desde la Federación han querido añadir “tres líneas de acción principales a las que toda la sociedad puede sumarse para dar visibilidad a una realidad que nos afecta a todos”. Concretamente, Ancochea se ha referido, en primer lugar, a adhesión de la declaración oficial por el Día Mundial a la que ya se han sumado más de 200 personas en tan sólo un día.

Por otro lado, la organización ha invitado a todos a formar parte de “una iniciativa innovadora que, sin duda alguna, pondrá de manifiesto las necesidades de las personas con ER a través de todas las plataformas sociales”. Así, a través de ‘Haz un gesto’, las personas que lo deseen pueden crear una red de esperanza junto con fotografías de sus amigos y familiares. Se trata de una iniciativa que “ya ha comenzado a moverse por redes sociales y que reinará en cada una de las plataformas que internet nos brinda, rompiendo las barreras y haciendo del Día Mundial una causa viral”.

En tercer lugar, “queremos que toda la sociedad sea parte activa de la Campaña en este grito mundial y por eso, nos gustaría contar con todos vosotros en la difusión de esta campaña”, ha invitado la Directora. Así, la organización ha habilitado una sección en la página web del Día Mundial en la que poder descargar todo el material de la campaña con el objetivo de que “de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos”.