FEDER alerta que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia si no se toman las medidas necesarias

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Andalucía al Día, FEDER

¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea.

Y esto mismo, ocurre dentro del estado español. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha querido poner de manifiesto hoy, en rueda de prensa en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que cada Comunidad Autónoma configura un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos. Juan Carrión, Presidente de FEDER manifiesta que “como consecuencia, los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España, dependen de la geografía como garante principal para poder hacer ejercicio de sus derechos: acceder a una atención sociosanitaria adecuada”.

Carrión transmite que “tanto la legislación europea como la española reconocen la necesidad de reunir y organizar con eficiencia los escasos recursos en el ámbito de las enfermedades raras, y ayudar así a los pacientes y profesionales a colaborar en todos los Estados miembros a fin de compartir y coordinar experiencia e información. De esta forma, desde la Federación entendemos que la principal vía para lograrlo es una red asistencial especializada constituida por Centros y Unidades de Referencia”.

Andalucía al Día, FEDERSin embargo, desde FEDER se alerta que “la actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con estas patologías vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa”, afirma Carrión.

Las consecuencias que esta realidad deja tras de sí se reflejan en el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) –estudio que actualmente está en proceso de actualización- en donde se señala que una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos y tratamientos que necesita. De esta forma, FEDER ha preguntado a sus asociaciones en el último año y el 67% de las entidades que han participado en el análisis aseguran tener dificultades para acceder a las pruebas y técnicas de diagnóstico disponible.

TRABAJO EN RED – Redes Europeas de Referencia y la importancia de los CSUR

Para poner fin a esta situación, 2016 se configura como un momento clave, ya que este año la Comisión Europea (CE) lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Alba Ancochea, Directora de FEDER, explica que “cada Estado Miembro es el principal responsable de la participación nacional en esta convocatoria, siendo esta voluntaria y debiendo presentarse en el caso de España, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”.

La Recomendación del Grupo de Expertos de la CE establece 21 grupos de patologías entorno a las cuales se deben organizar las ERNs. Cada país debe disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a estas redes. Entre los criterios establecidos en España el más significativo es la necesidad de que exista a nivel nacional un CSUR vinculado a cada grupo de patologías identificadas.

Este criterio provoca que a dos meses vista de la convocatoria, España no se encuentre en tesitura de participar de la totalidad de estas redes, ya que nuestro país dispondría de CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos. Ancochea asegura que “ante esta situación, se presta necesario y fundamental que desde el ministerio se siga trabajando en grupos de patologías como maxilofaciales, inmunológicas, respiratorias, dermatológicas o endocrinológicas y que se culmine el proceso de acreditación de otras como las neuromusculares”.

Junto a esta realidad, hay que sumar que en los casos en donde España cuenta con un CSUR, la realidad dista mucho de acercarse a lo que Europa dictamina. La razón reside en que formar parte de estas ERNs implica necesariamente que en el territorio nacional exista una red asistencial de trabajo coordinado entre los diferentes recursos asistenciales que garanticen el tratamiento oportuno y correcto. De esta forma, Europa identifica como imprescindible la Coordinación en RED para formar parte de estas redes. Sin embargo, en España, “nuestro SNS no contempla en su normativa la coordinación entre CSUR de un mismo grupo de patologías ubicados en diferentes CCAA. Tampoco establece, la coordinación entre CSUR ubicados en la misma región”, informa Ancochea.

Ancochea asegura que “bajo estas premisas y con esta estructura, España no estaría en disposición de participar en las ERNs, ya que carecemos de mecanismos de canalización, coordinación y comunicación entre CCAA y entre los propios hospitales. Es importante señalar que de los CSUR designados para enfermedades poco frecuentes, el 70% se concentran en Madrid y Barcelona, incrementando la dificultad de acceso”.

En concreto, continúa Ancochea, “nuestras asociaciones nos señalan en el último informe realizado que el 42% de las entidades encuestadas consideran que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia o no son posibles, o siéndolo, han tenido numerosos problemas para acceder a ellos. Y es que, tal y como demandan las asociaciones, “a los afectados se les atiende en los centros que les corresponde por zona de residencia; sólo cuando la familia exige una derivación a un centro especializado, algunos consiguen que se les derive” a la par que advierten que “ocasionalmente, algunos tienen la suerte de ser derivados a un experto o unidad”.

En este sentido, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar ha realizado un Estudio entre sus asociados en donde se extrae la siguiente conclusión “la mayoría de los asociados no ha recibido información clara sobre los CSUR. Las razones principales para precisar dicha atención en estos centros son la necesidad de confirmación de su patología, así como agilizar los tiempos de consulta, ya que según se afirma en el estudio los tiempos de atención en consulta en centros normales son muy dilatados y se suman a la falta de conocimiento/especialización”. De hecho y según continúan señalando en el estudio “la acumulación de conocimientos y experiencia de la enfermedad es considerada la principal ventaja de los CSUR, a mucha distancia del resto. La figura del gestor de casos es considerada indispensable o necesaria para la consecución de los fines del CSUR por casi la totalidad de los asociados”.

Precisamente la acumulación de conocimiento y la experiencia es clave. La dispersión geográfica de estas patologías, hace que los especialistas que más casos ven, se conviertan en verdaderos expertos de estas enfermedades. “De ahí, la necesidad de garantizar la coordinación. A través del Servicio de Información y Orientación de FEDER hemos recogido un testimonio de un niño con una enfermedad neuromuscular en Galicia que no ha podido ser operado en su Comunidad debido a la poca experiencia de los médicos. A pesar de que el hospital de referencia está en Barcelona, se le ha denegado la derivación a dicho centro, remitiéndole en su caso a un segundo especialista que jamás ha visto a un niño con esta patología”, explica Ancochea.

Pero no siempre debe viajar la persona. Desde FEDER se solicita que la persona viaje sólo cuando sea imprescindible. Ancochea, asegura que “el trabajo en RED favorecería que viajara el conocimiento y esto evitaría desplazamientos innecesarios incluso en las propias CCAA. Casos concretos como el de una familia de Alicante que para atender a sus dos hijos afectados por el Síndrome de Wilson debe desplazarse a Valencia una media de 3 a 7 veces al mes costeándose la familia los gastos de traslado al hospital”.
Objetivos prioritarios de las Redes Europeas de Referencia

Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea. Junto a ello, también destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada.

Además, la participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.
En definitiva, “ser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas. Un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación”, traslada Ancochea.

TRABAJO EN RED – profesionales y asociaciones

A la ausencia de coordinación nacional que requiere la participación en la Convocatoria a las ERNs hay que sumar el momento político actual que dificulta la agilidad en la toma de decisiones. De esta forma, desde FEDER se quiere hacer un llamamiento a otros sectores claves, que de comenzar a trabajar en RED agilizarían y favorecerían la coordinación en nuestro país.

Para ello, y en una primera instancia, desde la Federación se hace un llamamiento a los profesionales y a los investigadores para que puedan comenzar a ser impulsores activos de esta coordinación. “La complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como su prevención”.

Según el Estudio ENSERio prácticamente la mitad de las personas ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% se han desplazado 5 o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Ante esta situación, desde FEDER se busca poner el acento en la “urgente necesidad de fortalecer la coordinación entre los diferentes especialistas”, insta Carrión. Para ello, FEDER en el marco de su Campaña de Sensibilización Anual hace un llamamiento a sociedades científicas, profesionales, investigadores y especialistas para “potenciar la asistencia sanitaria y la investigación, compartiendo el conocimiento por grupos de patologías y favoreciendo que la experiencia traspase las barreras autonómicas que actualmente dificultan el acceso a la información y a los recursos. Se establece como imprescindible, “impulsar redes de coordinación profesional e interdisciplinar entre los especialistas desde el ámbito de la Atención Primaria y a nivel hospitalario”.

No obstante, la responsabilidad es compartida y además de los especialistas, las asociaciones también deben ser promotoras e impulsoras de esta coordinación para hacer que el Trabajo en RED sea realmente efectivo. “Las asociaciones de enfermedades poco frecuentes debemos posicionarnos como agentes activos en el fomento de la coordinación en ER y ser promotores e impulsores del Trabajo en RED relativo a cada grupo de patologías, compartiendo la información, los recursos y el conocimiento”. Juan Carrión, Presidente de FEDER, insta a los líderes del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes para “trabajar más allá de su propio ámbito local de actuación y ser capaces de traspasar las barreras geográficas, impulsando y consolidando la coordinación con otras entidades”.