La esclerosis múltiple sale a la calle para darse a conocer por la sociedad

Merck organiza en Sevilla, Bilbao, Barcelona y Madrid el I Encuentro Con la Esclerosis Múltiple, que se puede seguir en streaming en www.conlaem.es

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Jornada en Sevilla

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central que suele diagnosticarse a personas jóvenes, de entre 20 y 40 años. Aunque las causas son desconocidas, se trata de un proceso autoinmune, inflamatorio y neurodegenerativo causado posiblemente por dos factores: una base de predisposición genética y diversos factores ambientales.

Al igual que lo son sus causas, la esclerosis múltiple sigue siendo una desconocida para la mayoría de la sociedad, y por eso Merck celebra en Sevilla hoy, 25 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el I Encuentro Con la Esclerosis Múltiple. El encuentro, que comienza a las 10:00 y termina a las 21:00 horas, se celebra también en Bilbao, Barcelona y Madrid, y se puede seguir durante todo el día en streaming en la nueva página sobre esclerosis múltiple Con la EM: www.conlaem.es.

El objetivo del I Encuentro Con la Esclerosis Múltiple es generar una mayor concienciación sobre esta patología, ya que hasta hace sólo unos años aún se consideraba una enfermedad rara, no sólo porque afectara a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos (condición para ser considerada como tal), sino también por su desconocimiento por parte de la sociedad. Hoy en día la prevalencia ha cambiado, y se estima que entre 100 y 125 personas padecen la enfermedad en España por cada 100.000 habitantes, es decir, 1 de cada 1.000, por lo que 47.000 personas tienen esclerosis múltiple en nuestro país. En la ciudad de Sevilla, 347 personas viven con esta patología. Además, la EM es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica. Sin embargo, el grado de conocimiento de la esclerosis múltiple entre el público general sigue siendo bajo.

A aumentar esta concienciación están ayudando mucho las asociaciones de pacientes, que han logrado aumentar la visibilidad de la enfermedad con más información al respecto. Uno de los receptores habituales de esa información es la autoridad sanitaria, y por eso, Josefa Ruiz, secretaria general de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Salud de Andalucía, ha participado en el encuentro junto a Águeda Alonso, presidenta de Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), la doctora Sara Eichau, neuróloga del Hospital Universitario Virgen Macarena, de Sevilla, y Nicolás Medrano, del Departamento Médico de Merck. El I Encuentro Con la Esclerosis Múltiple cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología, Esclerosis Múltiple España y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple y, a nivel regional, con el de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía.

Una enfermedad que ha cambiado mucho en 20 años

La primera vez que se habló de la esclerosis múltiple fue en 1848, cuando se describió como ‘esclerosis en placas’. Desde entonces, todo lo relacionado con la enfermedad ha cambiado mucho, sobre todo en los últimos 20 años, desde el aumento de la prevalencia, hasta el diagnóstico, el tratamiento o la investigación.

El avance en el diagnóstico es, de hecho, uno de los principales causantes del aumento de la prevalencia de la esclerosis múltiple. Un diagnóstico más afinado hace que en meses se detecte lo que antes tardaba en diagnosticarse años, por lo que se pueden detectar más casos de forma precoz y empezar el tratamiento antes. La esclerosis múltiple está causada por alteraciones en la respuesta del sistema inmune que provocan, entre otras cosas, una inflamación como consecuencia de la pérdida de mielina y axones (prolongación de las neuronas que conduce las señales del cerebro a otras neuronas del cuerpo). En cualquier caso, la consecuencia clínica de la enfermedad es una gran variedad de síntomas, motivo por el cual se la denomina ‘la enfermedad de las 1.000 caras’, y una evolución diferente en cada caso.

La pérdida de mielina o desmielinización ralentiza e incluso bloquea la conducción en las vías nerviosas, produciendo los síntomas más conocidos de la EM (alteración en la visión, el movimiento o la sensibilidad). Quienes se han acercado al I Encuentro Con la Esclerosis Múltiple han podido comprobar cómo pueden llegar a ver los pacientes con esclerosis múltiple a través de unas gafas Oculus de realidad virtual.

El diagnóstico precoz se beneficia de los avances que ha habido en el tratamiento: hasta inicios de los noventa no había alternativas de tratamiento, pero cada día hay más opciones y posibilidades que están consiguiendo reducir las manifestaciones clínicas de la enfermedad y la discapacidad a largo plazo.

Merck en Neurología

Desde 1992, el compromiso de Merck con la comunidad de esclerosis múltiple (EM) en España se ha traducido en el desarrollo de terapias innovadoras que han conseguido modificar el transcurso de la enfermedad. En cualquier caso, la innovación en esta patología va más allá de los fármacos, con servicios de valor añadido para el paciente, como dispositivos de administración (RebiSmartTM) y herramientas de gestión de la enfermedad (MSdialogTM), que facilitan la adherencia terapéutica del paciente y el seguimiento de ésta por el clínico.