La Noria impulsa la primera red de jóvenes afectados de lupus junto a médicos y expertos

Un total de 25 jóvenes participan en el primer encuentro que se celebran este fin de semana

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Andalucía al Día, asociación lupus málaga

El centro de innovación social La Noria impulsa la primera red de jóvenes afectados de lupus a nivel nacional, una iniciativa que busca generar sinergias para conseguir un apoyo mutuo frente a la enfermedad y crear un espacio de encuentro entre estos jóvenes para que puedan establecer lazos de confianza y resolver inquietudes.

El primer encuentro, organizado por la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes con el apoyo de la Federación Española de Lupus, se está celebrando este fin de semana con la participación de 25 jóvenes afectados por la enfermedad. La jornada se ha inaugurado hoy, viernes 28 de octubre, en un acto en el que han intervenido la presidenta de la Federación Española de Lupus, Mª José Lebrero Oncala, y la presidenta de la Asociación Lupus Málaga, Mª José Guerrero González.

La vicepresidenta de la Diputación y diputada de Igualdad, Ana Mata, ha explicado que “es importante apoyar este tipo de iniciativas que buscan formas distintas de afrontar problemáticas específicas de la juventud, ya que el lupus es una enfermedad desconocida entre la sociedad, por lo que este I Encuentro de jóvenes afectados de Lupus, y el impulso de la red, es una oportunidad para el avance y mejora de la calidad de vida de los afectados”.

El lupus es una enfermedad compleja. Se estima que 1 de cada 1.000 personas están afectadas, y sólo en España la padecen actualmente más de 50.000 personas, aunque, según han explicado desde la Asociación Lupus Málaga, es difícil conocer el número de jóvenes afectados debido la falta de una unidad autoinmune y la inexistencia de un protocolo de derivación desde los centros de salud a la asociación.

La información sobre la enfermedad resulta fundamental para la mejora de la calidad de vida de afectados y familiares. Por eso, se han desarrollado una serie de talleres que, mediante metodologías participativas, han proporcionado herramientas para poder afrontar problemáticas de la enfermedad y colaborar en la búsqueda colectiva de soluciones, facilitando estrategias de comunicación y formación específica de la mano de un panel de expertos en la materia.

Banco de Experiencias Colaborativas

La colaboración de la asociación AVOI, que participa en el desarrollo del encuentro proporcionando personal de apoyo, ha sido posible gracias al Banco de Experiencias Colaborativas que impulsa La Noria. Con la puesta en marcha de este programa específico se busca fomentar la cooperación entre los diferentes entes de la sociedad y crear sinergias entre las empresas, entidades sociales, instituciones y personas particulares desde un punto de vista solidario, colaborativo e innovador. Y todo ello teniendo en cuenta el aspecto económico, pues al tratarse de un intercambio, los gastos se reducen, pero sin renunciar a contenidos de calidad y conocimientos especializados.

“Con este tipo de iniciativas continuamos trabajando conjuntamente con el tejido asociativo de la provincia, incorporando técnicas innovadoras en el tercer sector, comprometiéndonos a facilitar, capacitar y promocionar el tercer sector como pieza clave de nuestra sociedad’ ha concluido la vicepresidenta.