Málaga se convierte por tercer año consecutivo en la capital de España en la lucha contra el Síndrome de Rett

Sara Baras, Mikel Erentxun, Javier Ojeda, No me pises que llevo chanclas y Leire (LODV), algunos de los protagonistas de la verbena VerbeRett3 el sábado 2 de abril

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Andalucía al Día, Síndrome de Rett

La Plaza de Toros de la Malagueta volverá a mostrar su cara más solidaria el sábado 2 de abril con la celebración de Verberett3, una iniciativa que contará con la bailaora Sara Baras como maestra de ceremonias de una verbena que aglutina a artistas consolidados del panorama musical nacional como Mikel Erentxun y Leire de la Oreja de Van Gogh, entre otros.

La recaudación de las entradas irá destinada a la investigación sobre el síndrome de Rett, una enfermedad encasillada en las conocen coloquialmente como raras y que afecta casi en exclusividad a mujeres.

Así lo ha explicado la vicepresidenta y diputada de Igualdad, Ana Mata, que ha estado acompañada de la bailaora Sara Baras; el cantante Javier Ojeda; la investigadora del hospital San Juan de Dios de Barcelona, la doctora Angels García Cazorla; el presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago; y el periodista y miembro de la organización Santiago Souvirón.

Mata ha felicitado a los organizadores por esta iniciativa que volverá a situar a Málaga como el epicentro nacional de la lucha contra la enfermedad. “Desde la Diputación de Málaga siempre estaremos dispuestos a colaborar con este tipo de iniciativas que protejan a los más vulnerables”, ha afirmado Mata. “Es de admirar todo el trabajo que hay detrás de esta verbena con la única finalidad de reunir fondos para arrojar un poco de luz a una realidad que afecta a más de 2.000 personas en nuestro país”, ha añadido.

Las actuaciones comenzarán a las 12 del medio día y a lo largo de la jornada, hasta las 22:00 horas, pasarán por el escenario artistas de la talla de Sara Baras, José Serrano, Javier Ojeda, No me pises que llevo chanclas, Leire de La Oreja de Van Gogh y Mikel Erentxun. Las bandas locales Seeking Sould Band, Moneymakers, Alejados, Los Electroduendes y Tocata Covers completan el cartel.

Tras el éxito de las dos ediciones anteriores, tanto en asistencia como recaudación, el objetivo de este año es afianzar a Málaga como la capital española de la lucha contra esta enfermedad. Se trasladarán a Málaga más de 60 familias con niñas enfermas procedentes de más de 15 ciudades de distintos puntos de toda España.

Las últimas entradas a la venta, por un precio de 10 euros, se pueden adquirir en Papelería Delgado, Copicentro Reding y Gin Lemon.
Beca de investigación

Las dos ediciones de VerbeRett han permitido recaudar más de 150.000 euros que se han destinado íntegramente a la lucha contra esta enfermendad. De hecho, con esa cantidad se ha creado la ‘Beca VerbeRett’ que ha abierto una nueva línea de investigación y que da esperanzas a las familias que tienen un hijo con esta enfermedad.

Una beca que ha permitido contratar a una bióloga que trabaja en un campo de investigación novedoso, que se desarrolla en el hospital San Juan de Dios de Barcelona, único de España en el que se investiga la enfermedad, y que consiste en convertir una biopsia en la piel de una niña afectada en células inmaduras, que posteriormente se programan hacia el desarrollo del cultivo de neuronas.
Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.

Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.